Accompagner un proche dans ses moments les plus vulnérables, se dévouer sans répit : voilà ce que vivent les personnes proches aidantes, un tiers des adultes au Québec. Les livres suivants présentent de l’information utile, des témoignages touchants, des récits parfois difficiles, mais nécessaires.
Les résumés sont adaptés de ceux des éditeurs.
Certains des titres proposés ci-dessous sont disponibles en format adapté pour les personnes ayant une déficience perceptuelle.
Cette liste de suggestions a été dressée en collaboration avec L'Appui.
Proche aidant? De l’aide près de chez vous :
lappui.org
1 855 852-7784
Ouvrage réunissant des témoignages rédigés par des proches de personnes malades. Ils montrent combien l'apparition d'une maladie grave bouleverse le quotidien de celles et ceux qui accompagnent un proche malade.
Face aux fondements de leur vie qui s'effondrent, alors que l'être aimé se bat pour rester en vie, les uns et les autres vont apprendre à réinventer leur quotidien, à gérer leurs sentiments d'impuissance, de lassitude, de culpabilité et d'isolement.
S'appuyant sur leur longue expérience clinique de travailleuse sociale et de psychologue, les autrices proposent dans ce livre une démarche simple et structurée. Y sont traitées toutes les facettes : les étapes inéluctables de ce rôle, les prises de conscience nécessaires, les attentes bien normales, les façons de conserver sa santé... Cet ouvrage offre aux aidants naturels toutes sortes de réflexions et de moyens pour qu'ils puissent poursuivre leur aide, tout en gardant leur énergie et leur vie.
Ce livre décline plusieurs formes de proche aidance. Il veut conscientiser chaque être humain au fait que les besoins de notre société nécessitent une action sociale visant à développer l’entraide, la bienveillance, la compassion, l’altruisme. Pour en illustrer le propos, Marguerite Blais a interviewé vingt personnalités s’étant dédiées à un proche ou ayant reçu, elles-mêmes, de l’aide. Interviennent également des professionnels de la santé ou des responsables d’organismes.
Ce livre parle de bonheur et de positivisme malgré les grandes et petites épreuves que la vie met sur notre chemin. Victime d'un AVC, qui a endommagé la partie du cerveau qui traite le langage, Josée Boudreault traverse encore aujourd'hui l'épreuve de sa vie. Cet ouvrage donnera le goût et le courage à tous de mordre dans la vie, oser, et utiliser les échecs et les épreuves pour se tailler une vie meilleure.
L'auteure a rencontré des hommes et des femmes qui, à la suite d'un accident ou d'une maladie, ont dû prendre en charge un de leurs proches. Elle décrit leur quotidien, évoque les difficultés à concilier une carrière professionnelle et une vie personnelle avec cet accompagnement quotidien, mais elle montre également combien cette expérience peut être enrichissante.
Walker Brown est un petit garçon de 11 ans gravement touché par une maladie génétique extrêmement rare : le syndrome cardio-facio-cutané, ou CFC. Cette histoire est celle d'une famille qui se mobilise au quotidien autour de cet enfant, qui a l'âge mental d'un nourrisson et qui ne peut donc rien faire tout seul.
Émile, 26 ans, touché par un Alzheimer précoce, quitte l'hôpital et sa famille afin de partir à l'aventure. Une jeune femme, Joanne, répond à son annonce. Ils commencent ensemble un périple où la rencontre des autres conduit à la découverte de soi-même.
L’auteur signe ici une histoire intimiste, bienveillante et lumineuse sur la famille. Le récit de Juliette et de son petit frère Tom atteint de paralysie cérébrale vous bouleversera à coup sûr.
Dans ce vibrant témoignage, Édith Fournier nous confie son cheminement aux côtés d'un conjoint atteint d'un grave processus de dégénérescence neurologique. Ce compagnon tant aimé, c'est Michel Moreau, cinéaste de métier, artiste d'âme et créateur sensible. À tous ceux qui cherchent à nourrir leur réflexion dans cet étrange parcours auprès de tout grand malade engagé sur la voie de l'éternité.
Édith et Michel ont été séparés par la maladie d'Alzheimer. Mais voilà que surgit un autre Michel, qui fait face lui aussi à la condition de sa compagne atteinte de la même terrible maladie. Cette rencontre inespérée, c'est le miracle, la lumière, la résurrection. C'est aussi une apparente trahison, un tabou que l'on préfère ne pas évoquer. Ce témoignage émouvant met des mots sur les émotions les plus intimes et les plus secrètes que vivent les proches aidants.
Au hasard du quotidien ou sous le choc du diagnostic, les mots « maladie d'Alzheimer » suscitent une multitude d'interrogations. Avec humanité, clarté et justesse, Marie Gendron apporte des réponses à plusieurs questions et propose de précieuses suggestions empreintes de dignité pour accompagner les personnes atteintes. Elle présente aussi de riches preuves attestant que ces personnes n'ont pas oublié le langage du cœur ni perdu leur sens de l'humour.
Juliane recueille son père Jean après l'incendie de sa maison. Personnage haut en couleur, Jean voit sa mémoire et sa raison défaillir. Constatant l'inéluctable, Juliane tente de recréer un lien avec ce père qu'elle apprend à découvrir.
Si la vie est un voyage, celui de Guylaine Guay est tout à fait unique puisqu'elle a frappé très fort à la loto-probabilité : ses deux fils, Léo, treize ans, et Clovis, onze ans, sont autistes. Pourtant, elle a choisi de prendre la vie avec mordant et humour afin de dédramatiser et d'apprivoiser cette condition encore méconnue qu'est l'autisme. Ce touchant récit nous fait découvrir toute la tendresse d'une femme aux yeux et au cœur ouverts à la différence.
Anaïs aurait dû écouter Éden et s’enfuir. Mais quand on finit par trouver l’amour, le vrai – celui que tous traquent de bar en bar, celui dont on rêve au fond d’un lit froid –, il devient difficile d’y renoncer au nom d’un sombre présage d’avenir. Éden devient lentement prisonnier de son corps, Anaïs de cet amour plus grand que nature qu’elle ne sait réprimer. Que faire d’autre alors que prendre son souffle et plonger? Les pires choix sont parfois ceux que l’on fait par amour.
À l'annonce d'un diagnostic de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, le choc est immense pour la personne atteinte. L'entourage, de son côté, devine qu'un long et exigeant parcours de soutien se dresse devant lui. Comment y faire face? Ce guide se veut une main tendue aux proches aidants. Ils pourront mieux comprendre la maladie et intervenir auprès de celui ou celle qui est atteint.
Lianne Ménard fait partie de la « génération sandwich », appelée à prendre soin simultanément de ses vieux parents et de ses enfants adultes. Entre les besoins de son père souffrant d’Alzheimer, de ses enfants malheureux en couple et de sa petite-fille qui annonce son intention de devenir un garçon, Lianne se sent débordée et épuisée.